最好的告别：关于衰老与死亡，你必须知道的常识

— 摘自阿图·葛文德《最好的告别：关于衰老与死亡，你必须知道的常识》

死亡并不是他的医生、朋友或者家人能够给予他支持的一个主题。而这正是造成他最深刻的痛苦的原因。
“他希望得到同情，可是没有一个人给予他这样的同情，”托尔斯泰写道，“在经过漫长的挣扎之后，某些时刻，他最渴望的是（虽然他羞于承认）有人能够像对待一个孩子一样地同情他。他渴望得到宠爱和安慰。但他知道自己是一个有一定社会地位的公务员，胡须都白了，所以，他知道他的渴望是徒劳的。然而，他仍然这样渴望着。”
他的选择之所以糟糕，不是因为手术有那么多风险，而是因为，手术根本不可能给予他真正想要的东西：排便节制能力、体力，以及过去的生活方式。他冒着经受漫长而可怕的死亡的风险（这正是他最后的结局），追求的不过是一种幻想。
它对我内心冲击最大的不是他的决定之糟糕，而是我们所有人都刻意回避诚实地讨论他的选择。我们不难解释各种治疗方案的特定风险，但是，我们从来没有真正触及其疾病的真相。
考虑到我们加诸病人身上的披着新技术外衣的折磨，甚至可以说，我们比他们更不如
科学进步已经把生命进程中的老化和垂死变成了医学的干预科目，融入医疗专业人士“永不言弃”的技术追求。
这是在玩什么游戏，为什么总是要我们胜出？
这种深刻的满足感类似于一个木匠因为修复一只破损的古董柜子而获得的那种满足感
这种满足感部分是因为自己有助于他人，但同时也来自于技术娴熟，能够解决困难、复杂的问题。你的能力给你一种安全的身份感。
医学如何改变了死亡体验却又无法改变死亡的牌局？
我们把生命的余日交给治疗，结果为了一点点微不足道的好处，让这些治疗搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体；我们在各种机构，比如疗养院和监护室，度过最后的时光，刻板的、无形的惯例使我们同生活中真正要紧的东西相隔绝。我们一直犹犹豫豫，不肯诚实地面对衰老和垂死的窘境，本应获得的安宁缓和医疗与许多人擦肩而过，过度的技术干预反而增加了对逝者和亲属的伤害，剥夺了他们最需要的临终关怀
大多数人缺少清晰的观念，而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。
我深知生命是一条单行线，一步一步走向衰弱和死亡，生老病死的进程不可逆；
作为医生，我深知生命是一条单行线，一步一步走向衰弱和死亡，生老病死的进程不可逆；
无论怎样小心翼翼地措词，仍有很多人觉得这个话题太残酷，可能会让人们联想到这个社会准备舍弃病人和老人
恰恰是因为我们的文化拒绝接受生命周期的限定性，以及衰老与死亡的不可避免性，我们的末期病人和老人才会成为无效治疗和精神照顾缺失的牺牲品。
家人能确保我的祖父继续按照他的意愿生活。
过去，能够活到老年的人并不多见，而那些能够活到老年的人常常作为传统、知识和历史的维护者，具有特殊的作用。一直到死，他们往往维持着一家之长的地位和权威
如今由于信息与传播技术（始于印刷术并扩展到互联网）的发达，老年人不再独有对知识和智慧的掌握，他们的地位动摇了，崇老文化瓦解了。新技术创造了新职业，要求新的专业技能，进一步破坏了经验和人情练达的独有价值。曾几何时，我们会向一个老前辈求教如何认知世界，现在则直接上谷歌查询；如果不懂电脑，我们的第一个念头也是求助一位少年达人。
有了机会以后，父母和子女都把彼此的分离视为一种自由。一旦老年人在经济上有办法独立，他们就会选择社会学家所谓的“有距离的亲密”
在欧洲、美国，甚至在亚洲，退休社区已成为常见的景象。
从历史上来看，对于老年人来说，没有比现在更好的时代了。代际之间的权力角逐关系通过重新协商而化解，方式并不像人们想象的那样
现代化并没有降低老年人的地位，而只是降低了家庭的地位。它赋予人们，包括年轻人和老年人，一种更多自由（包括更少受制于其他几代人的自由）、自主、自助的生活方式。
并不是某一种疾病导致了生命的消亡；罪魁祸首乃是在医学实施其维持措施和打补丁工作的时候，身体系统累积的摧毁力量
为了使同样数量的血液流经变窄、变硬的血管，心脏只得产生更大的压力。结果，一多半的人到了65岁时形成了高血压
从50岁开始，骨头以每年约1%的速度丢失骨密度。手有29个关节，每一个关节都容易因骨性关节炎而受到破坏，从而使关节表面显得粗糙、破损，关节间隙塌陷，能看得见骨头挨着骨头。病人会感觉关节周围肿胀，手腕的活动范围减少，抓握能力减弱，并容易疼痛
最先萎缩的部分一般是额叶（掌管判断和计划）和海马体（组织记忆的场所）
40%的人都患有教科书所定义的老年失智
生命衰老的原因是引起热烈争论的一个话题。经典的观点认为衰老是随机损耗的结果，最新的观点则认为衰老是有序的、基因设定的
在10万年的存在史中，人类的寿命大多数时候（除了过去几百年）不到30岁。（研究揭示，罗马帝国的臣民平均寿命是28岁。）人类的自然进程是在英年早逝，未老先亡。事实上，历史上大多数时候，每个年龄段都有死亡的危险，与衰老根本没有必然的明显联系
谈到16世纪晚期的生活时，蒙田写道：“死于老年是少见、异常、奇异的死法，远不如其他死法来得自然——这是最不可能的、最极端的一种死法。”
相比于平均值，寿命长短只有3%取决于父母的寿数，而高矮则90%取决于父母的身高。
芝加哥大学研究员莱昂尼德·加夫里洛夫（Leonid Gavrilov）争辩说，人类衰退的方式同所有复杂系统的衰退方式一致，是随机的、逐渐的。
在设计这类机器时，工程师考虑了多重冗余层：备用系统和备用系统的备用系统。备用系统可能不如一线部件那么有效，但是，它们使得机器在损坏累积的情况下仍然继续运转。
在我们的基因所确定的参数以内，人类正是如此运行的。我们有一个多余的肾、一叶多余的肺、一副多余的性腺，以及多余的牙齿。细胞中的DNA在常规条件下经常受到损害，但是，我们的细胞有几个DNA修复系统。如果一个关键的基因永久性地损坏了，通常其附近就有额外的相同基因。而且，如果整个细胞都坏死了，那么，别的细胞就会填补进来。
头发变白只是因为给头发提供颜色的色素细胞枯竭了
医生没有办法修复这些问题，但是可以进行干预与关怀
每年有35万美国人因为跌倒导致髋关节骨折。其中40%的人最终进了疗养院，20%的人再也不能行走。导致跌倒的三大主要危险因素是平衡能力差、服用超过4种处方药和肌肉乏力。没有这些风险因素的老年人一年有12%的机会跌倒，三个风险因素都占齐的老年人几乎100%会跌倒。
后来，布鲁道告诉我，医生的工作是维护病人的生命质量。这包含两层意思：尽可能免除疾病的困扰，以及维持足够的活力及能力去积极生活。大多数医生只治疗疾病，以为其他事情会自行解决。如果没有改善呢？如果病人身体衰弱、该去养老院呢？那么，这似乎并不是医学问题，对不对？
我和家里的其他人一样，根本没意识到她的跌倒是在给我们敲响警钟，也不明白只要做一些简单的改变，就可以保持她的独立性和她喜欢的生活（至少稍微长久一些）
身体的衰退像藤蔓一样悄悄蔓延，一天一天，变化微小，不易察觉。人会适应变化，直到某天某件事情发生了，才终于明白情况已经不同了。
衰老是我们的宿命，死亡总有一天会降临。但是在我们体内的最后一个备用系统失灵之前，医学护理可以决定这条道路是猛然下降，还是舒展平缓地下降，使我们可以更长久地保持至关重要的生活能力
我们医学领域中的技术专家大多不考虑这个问题。我们擅长处理特定的、个别的问题：直肠癌、高血压、膝关节炎。交给我们一种病，我们能够采取一些措施
看老年病医疗组的病人失能概率降低了1/4，患抑郁症的概率降低了50%，需要家庭保健服务的概率下降了40%。
这只是幻想，我们目前只有老年病医学。老年病学医疗组并不做肺部活检，或者背部手术，或者植入自动抗衰机。他们只是会简化药物，保证关节炎得到控制，确保脚指甲得到修剪，三餐都能吃好。他们会注意令人烦恼的孤独迹象，让社工检查病人的家是否安全。
他是全美老年病学的领头人。但我认识他的时候，他自己也已经87岁了。他感觉得到自己的心智和身体在日渐耗损，他花了一辈子研究的问题，到最后自己也难以幸免
他们搬到波士顿之外马萨诸塞州坎顿的退休社区果园湾（Orchard Cove）。这里距他们的儿子更近一些。
他们所在的是独立居住区，服务包含做家务、换洗被子及提供晚餐。一旦需要，他们可以要求升为辅助生活（assisted living），包含提供一日三餐及每天一个小时的个人护理。
“我努力刻意地留意正在做的事情，而不是机械地做事，
他并不觉得这份责任是一个负担。随着他个人生活的内容变窄，照顾贝拉的能力成了他的自我价值来源。
他的目标很收敛：在医学知识和身体局限允许的范围内，过尽可能体面的生活。所以，他存钱，没有早早退休，因此没有财务困难。他保持社会联系，避免了孤独。
高龄老人是路上风险系数最高的一类司机
“多美好的夜晚，不是吗？”
“老年是一系列连续不断的丧失。”
他从照顾她之中找到了极大的目标感，而她，同样地，从为他而存在中感受到极大的意义。彼此的实际存在给他们以慰藉。他为她穿衣服，协助她吃饭。散步的时候，他们手牵着手。菲利克斯说，那是他们最珍惜的时刻。他感觉他们比过去70多年共同生活的任何时候都更加相知相爱。
感冒导致贝拉的耳朵积液，接着，耳鼓膜破裂致使她完全失聪。这下他们之间的联系中断了。本来她就有失明和记忆问题，耳朵失聪后，菲利克斯无法同她进行任何交流。他试着在她的手心写字，但是她理解不了
报告提到一个例子：看守眼见他看管的一位妇女可能会走失，又没人照顾她，于是，在她身上拴了一条重25斤的锁链。
1935年，社会保险法案获得通过，自此美国和欧洲一样，创立了全国性的养老金制度。突然之间，一个寡妇的未来有了保障，过去仅仅属于富人的退休成了大众现象。
在爱丽丝的生命历程中，工业化世界的老年人得以脱离这种命运的威胁。经济繁荣使得即便穷人也能够指望入住提供一日三餐、专业健康服务、理疗和宾戈游戏的疗养院，它们使几百万人缓解了衰弱和老年之苦。
大多数人仍然觉得，作为度过生命最后一程的地方，老人院是恐怖的、孤寂的、可憎的。我们需要、我们想要的更多。
1980年5月18日早上8点40分，火山终于爆发了，其威力相当于一颗原子弹。巨量的岩浆流吞没了整个湖，埋葬了杜鲁门、他的猫和他的家。事后，他成了偶像——一个老头留在自己家里碰运气，在这种可能性似乎已经消失的年代，他按照自己的方式生活。附近的人们在屹立未倒的城市入口处为他立了纪念碑，还拍了一部由阿特·卡尼（Art Carney）主演的电视剧。
我们不是看了看情况后对自己说：“有一个生命阶段，人们无法全凭自己对付，我们应该想办法使之可以应对。”不，相反，我们说：“看来这是一个医学问题，我们应该把这些人放进医院，也许医生有办法。”现代疗养院多多少少就是这样偶然发展起来的。
他这样描写他的观感：“如果说住院有所不同，那主要是热情、庇护、食物、专心而友善的护理，以及护士在提供这些东西的时候所表现出来的无与伦比的技术。病人是否捡回一条命全靠疾病本身的自然进程。医疗的作用很小，或者根本没有作用。”
这个转变的重要性怎么说都不过分。人类生存史上的大部分时候，从根本上来说，人只能凭自己的力量承受身体的痛苦。人们依靠自然、机遇及家庭和宗教。
但是，随着医学变得更有力量，医院的产生带来不同的观念。你可以去一个地方，说：“把我治好。”你办好入院手续，把生命的每一个部分都交给医生和护士：你穿什么、吃什么、什么东西什么时候进入身体的不同部位。这个过程并不总是令人愉快，但是，对于迅速扩大的问题范围，它产生了前所未有的效果。医院学会了如何消除感染、如何切除肿瘤、如何修复断骨。他们可以治好疝气、心脏瓣膜闭合不全、胃溃疡大出血。
疗养院的创办从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题，而是为了给医院腾床位。
老了但对生活的要求不能仅仅是安全
她觉得像个犯人，仅仅因为老了就被投进了监狱
疗养院和军事训练营、孤儿院及精神病院一样，是“纯粹的机构”——在很大程度上是跟社会隔绝的地方。
我们似乎屈从于这样一个信念：一旦失去身体的独立性，有价值的生活和自由就根本不可能了。
这些目标从来不是对居住其中的人们要紧的目标：在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候，如何使生活存在价值。
突然，她靠近他，只轻声说了一句话。 “我准备好了。”她说。他望着她，她望着他。他明白她的意思，她已经准备走了。吉姆说：“好的，妈。” 他感觉到一阵难过，不知道该怎么办。但是不久之后，他们一起填写了疗养院记录上的复苏要求。如果她心跳或者呼吸终止，他们不会尝试把她从死亡线上抢救回来。他们不会做胸外按压，或者电击，或者从喉咙插入呼吸管。他们会让她走。
大体上，家庭一直是另一种主要的选择。避免入住疗养院的机会直接与养育的子女数量相关联。根据已经做过的数量极少的研究，拥有至少一个女儿对于父母能够获得的帮助至关重要。
50岁的时候，路发现自己必须从头开始。然而，尽管年龄不小、缺乏经验、没有大学教育背景，他还是在雷神公司获得了一份电子工程师的新职位，并在那里一直工作到退休。
他的日常生活很简单：早晨早早起床，吃早餐，看报纸，步行去超市采购当天的菜，然后回家做午饭；下午稍晚点儿，他会去镇上的图书馆。图书馆不大，但很安静，光线也很充足，他会在这里待几个小时，阅读他喜欢的杂志、报纸或者沉溺于惊悚小说。回家后，他会阅读一本借阅的图书、看一部电影或者听听音乐。每周有几个晚上，他会同楼里的邻居一起玩几场克里比奇（cribbage）纸牌。
路的一个新朋友是他经常造访的、镇里一家音像店的伊朗籍店员。这位名叫鲍勃的店员20多岁。鲍勃为路在柜台旁边安排了一张吧椅，他们两个人，伊朗小伙子和犹太老头子，可以闲聊几个小时。
住在这所郊区的死胡同房子里，他一天当中很长的时间无人陪伴，附近又无处可去——没有图书馆、音像店或者超市。
他也找到了人类朋友。他每天都跟邮递员打招呼，两个人成了朋友。邮递员玩克里比奇牌，每个星期一午饭时间，都会过来和他玩一场。
她发现了一种叫作“电视耳”（TV ears）的无线耳塞。
老人的渴求：一扇能上锁的门
她的想法很简单。她想要的是一所小小的房子，
要有人帮她做她自己无法做的事情。在她幻想中的地方，她可以锁上房门，控制温度，拥有自己的家具。没人要她起床，没人关掉她最喜欢看的肥皂剧或者弄坏她的衣服，也没有人可以因为过期刊物和杂物构成安全威胁而扔掉她的“藏品”。任何时候她都可以如愿拥有隐私，没有人可以让她穿衣服、吃药，或者让她参加她不喜欢的活动。她会做回杰茜，一个住在公寓里的人，而不是一个睡在病床上的病人
随着研究和探索的深入，她越加确信疗养院不可能接受杰茜想要的那些东西。这些机构的每一个细节设计都是为了控制其居民，保障他们的健康和安全——为了居民的利益，但这也使得这些地方蒙昧固执，更加无意改变
她心目中的关键词是“家”。家是你的优先顺序中占主导地位的唯一地方。在家里，你可以决定怎么安排时间、怎么分享空间、怎么打理自己的物品。在家之外的地方，你决定不了。这种自由的丧失是路·桑德斯和威尔逊的妈妈杰茜这类人最害怕的。
在大多数方面，这里的服务同疗养院提供的服务一样。但是，这里的护理提供者明白，他们进的是别人的家——这从根本上改变了权力关系。住户控制日程、基本规则以及他们愿意承受和不愿意承受的风险。如果他们愿意一夜不睡，白天睡一整天；如果他们愿意服用使他们感觉乏力的药；如果他们尽管有吞咽问题、没有牙齿、医生吩咐只能吃糊状食物，而他们仍然愿意吃比萨和M&M巧克力豆——好吧，可以。
威尔逊的概念被称为“辅助生活”。“辅助生活”的目标就是任何人都不必觉得被机构化了。
这个概念立即受到抨击。许多保护老年人的长期宣传者认为这个方案从根本上来说是危险的。工作人员如何保证关上房门的老人的安全？怎么可以允许身体残疾、记忆力有问题的人拥有灶台、刀具、酒精等危险物品？谁来保证他们选择的宠物是安全的？地毯怎么清洁，怎么免除尿臭味和细菌？工作人员怎么知道住户的健康情况是否发生了改变
这些问题都有道理。某个拒绝清理房间、抽烟、吃糖，从而导致糖尿病危机，需要去医院的人是一个无人照顾的人或者自由派的典型吗？这中间并没有清楚的界限，威尔逊也并不提供一刀切的答案。她要求自己和员工负责探寻保证住户安全的方法。同时，她的哲学是提供一个地方，使得住户保持与那些住在家里的人有类似的自由和自主——包括有权利拒绝出于安全的考虑或者机构的方便而强加的约束。
1998年，他们公布了研究结果。结果显示，住户事实上并没有以健康换取自由，他们的生活满意度提高了，同时，健康程度也得到保持。实际上，他们的身体功能和认知能力都得到了提升。重度抑郁症发生的概率下降了，依靠政府支持的人的开销比疗养院降低了20%。这个项目大获全胜。
威尔逊工作的核心是试图解决一个貌似简单的谜题：当我们年老、体弱、不能照顾自己的时候，是什么使生活值得过下去？
。塔基是基本需求——生存的必需品（如食物、水、空气）和安全的必需品（如法律、秩序及稳定）。其上一个层次是爱的需求和归属感需求。再其上是成长的愿望——实现个人目标、掌握知识和技能、成就得到承认并获得奖励的机会。最上面一个层次的需求是马斯洛所谓的“自我实现”——通过追求道德理想和创造性本身而获得的自我完善。
如果有机会，年轻人喜欢结识新朋友，而不是跟兄弟姊妹待在一起；老年人则刚好相反。研究发现，年龄大了以后，人们交往的人减少，交往对象主要是家人和老朋友。
人们根本没有变得不开心，而是随着年岁增长，快乐程度提高。他们比年轻时更少焦虑、压抑和愤怒。的确，他们会经历困难，也常常体会到辛酸悲苦——积极情绪和消极情绪经常交织在一起。但是，总体而言，随着时间的推移，他们觉得在情绪方面，生活体验变得更令人满意、更加稳定了，即便年老缩小了他们的生活范围。
我们从在意实现、拥有和得到转而懂得欣赏日常生活的愉快和亲密关系
当我逐渐恢复，开始能够认识到我离死神有多近之后，我对什么事情更重要有了非常不同的看法。重要的是存在于我生活中的其他人。我才21岁，以前我的每一个念头都是：下一步做什么？如何才能成功？我能找到完美的灵魂伴侣吗？很多这样的问题——我想这都是21岁的人会思考的典型问题。
“突如其来地，我仿佛被堵死在路途中。当我思考什么事情重要时，我觉得重要的事情已同过去大相径庭
我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。当你年轻、身体健康的时候，你相信自己会长生不老，从不担心失去自己的任何能力，周围的一切都在提示你“一切皆有可能”。你愿意延迟享受，比方说，花几年的时间，为更明媚的未来获取技能和资源。你努力吸收更多的知识和更大的信息流，扩大自己的朋友圈和关系网，而不是和妈妈黏在一起。当未来以几十年计算（对人类而言这几乎就等于永远）的时候，你最想要的是马斯洛金字塔顶端的那些东西——成就、创造力以及“自我实现”的那些特质。但随着你的视野收缩，当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候，你的关注点开始转向此时此地，放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。
总的来说，研究对象越年轻，就越不珍惜与情感上亲近的人共度时光，而更喜欢与提供潜在信息或新朋友来源的人交往。然而，在患病的研究对象中，年龄差异则消失了。一个患艾滋病的年轻人的喜好和一个老年人的喜好是一致的
在另一个实验中，她和团队研究一组年龄从8岁到93岁的健康人。当他们被问及愿意怎样度过半小时的时候，喜好的年龄差异又十分清晰。但是，当他们被要求只是想象将要辞世的时候，年龄差异又不见了；年轻人的选择和老年人相同。接下来，研究人员让他们想象医学上的突破使他们可以增加20年的寿命，年龄差异再次消失——不过，这一次，老年人作出了和年轻人一样的选择。
在每一项研究中，结果都是一贯的。正如研究人员所说，当“生命的脆弱性凸显出来”时，人们的日常生活目标和动机会彻底改变。至关紧要的是观念，而不是年龄。
随着健康衰退，伊万·伊里奇意识到自己来日无多，他的野心和虚荣心都消失了。他只想要舒适和情谊
托尔斯泰看出了那些与生命的脆弱性相抗争的人与不抗争的人之间的观念鸿沟
辅助生活一时成为美国发展最快的老年居住形式。到2000年，威尔逊的公司已经从不到100名员工扩大到超过3 000人，在18个州运营着184所养老院。2010年，辅助生活机构的用户已经接近疗养院。
任何流行开来的东西都很难同它的创造者最初的意愿相吻合。
如何平衡善意的保护和自立的尊严
想办法帮助他维持对他来说至关重要的联系和快乐
他们的这种态度是由于不理解，而不是因为冷酷无情，但是，正如托尔斯泰所说，最终这有什么区别呢？
真正帮助人们生活“做起来比说起来难多了”
使事情复杂化的是，我们没有好的指标来评价养老院在帮助人们生活方面的成功程度。相反，我们有非常精确的健康和安全评价体系。所以，你可以猜想到养老院关注的内容：他是不是瘦了，是不是忘了吃药了，或者是不是摔倒了；而不是他是不是孤独。
辅助生活机构不是为老年人修建的，而是为他们的子女修建的。实际上，决定老年人住哪里的是儿女，这从养老院的销售方式就看得出来。他们努力完善营销人员所谓的“视觉内容”，例如，吸引谢莉视线的漂亮的、酒店式的入口通道。他们兜售电脑实验室、锻炼中心，以及听音乐会和参观博物馆等活动——这些东西主要是中年人希望其父母拥有的，而不是父母自己的选择。
“我们自己想要自主权，而对于我们爱的人，我们要的是安全。”这一直是老弱者面对的主要问题和悖论。“我们希望给予我们关心的人的许多东西，是我们自己强烈拒绝的，因为它们影响我们的自我感受。”
她觉得部分原因要怪老年人自己。“老年人也要为此承担一定的责任，因为是他们把决定权交给了子女。部分原因是觉得自己年老体衰，同时这也是老年人和子女的一个联结，类似于说‘好了，现在你负责’。”
但是，她说：“很少有子女会想‘这是妈妈想要的、喜欢的、需要的吗？’他们更多是从自己的角度想问题。”孩子会问：“把妈妈放在这个地方，我心里舒服吗？
他继续拒绝使用助步车，这是一个骄傲的标志。谢莉只好在他的冰箱里塞满可以放进微波炉的预制食品。
她说：“对我来说，最重要的是安全。那是首要的考虑，我不得不为他的安全着想。”克伦·威尔逊对于这个过程的发展的说法是对的。出于爱和关心，谢莉觉得自己别无选择，只好把他放在他畏惧的地方。
这是医学为不可医治的问题设计的解决办法，一种能保证安全，但是没有他们所关心的内容的生活。
他只是无意做老师要他做的作业
我问托马斯他小时候有什么特别的销售技巧。他说没有，只不过“我愿意被拒绝，这就使得你成为优秀的销售员。你必须得愿意被拒绝” 。这一特性使得他学会避免他不想要的结果，懂得坚持，直到达成意愿。
朋友的哥哥从大学回家度假，同他聊起了啤酒、姑娘以及大学的愉快时光。这次偶然的交谈促使他重新规划未来。
“我最喜欢医学院的一点是，每天晚上我们一群人一起在贝斯以色列医院（Beth Israel Hospital）的餐厅吃饭，”他告诉我，“大家有两个半小时的时间讨论病例——非常激烈，非常棒。
这里的人相信自己能够做成有重大意义的事情，这也是他喜欢的一点。诺贝尔奖得主给他们授课，即便是在星期六的上午，因为他们希望他和其他同学能有追求伟大的决心。
放假的时候，他骑自行车往返波士顿和尼克斯——一个单程就是531千米。他喜欢自给自足——沿途随便找个果园或者一块地搭起帐篷，哪里有饭吃就在哪里吃
他执着于宅地理念——完全地自力更生。他和朋友们一起动手兴建了自己的家。他的大部分食物是自己种植的。他用风和太阳能发电。他完全远离了网络，依循天气和季节过活。最终，他和他的护士妻子朱迪把他们的农场扩大到2 000多亩。他们有牛、马、鸡、地窖、锯木厂、糖厂——更别说还有5个孩子。托马斯解释说：“我真心觉得这是我能够过上的最真实的生活。”
农场生活轻快活泼、欣欣向荣，疗养院则体现了局限性、机构化，缺乏生活气息
托马斯相信，好的生活是享有最多独立性的生活，而这正是疗养院拒绝给予的。
其目标是抗击他所谓的疗养院的三大瘟疫：厌倦感、孤独感和无助感。
即便这样小小的一个步骤也不仅冲撞到疗养院的核心价值，而且也冲撞了疗养院认为他们原则上的存在价值——老年人的健康和安全。
每个地方都有根深蒂固的做事情的文化。“文化是共享习惯和期望的总和。”
“文化具有极大的惰性，”他说，“所以它是文化。它之所以能发挥作用，是因为它持久。文化会把创新扼杀在摇篮中。
为了对抗惰性，他决定直接迎击那些抵制者——用托马斯的话说就是“奋力打击”
员工子女放学以后会过来玩儿；朋友和家人可以在疗养院后院的花园玩儿，还有供孩子们游戏的操场。这是采取了“休克疗法”
他们扔掉了所有的人工植物，在每个房间都摆上了鲜活的植物。员工子女放学以后会过来玩儿；朋友和家人可以在疗养院后院的花园玩儿，还有供孩子们游戏的操场。这是采取了“休克疗法”
至今他还在惊叹团队的低效率。“我们不知道自己在干什么，完、全、不、知、道！”这就是这事的有趣之处。正因为他们这么理所当然地完全不懂，所以每个人都放松了警惕，积极投入其中——包括居民们。任何人只要会做，就帮着用报纸垫鸟笼，安抚狗和猫，带领孩子们帮忙。那是一种“辉煌”的混乱——用格里辛富有外交意味的话说，是一种“激昂的环境”
这是一场两种根本不同的价值观之间的斗争：他们是在运营一个机构，还是要提供一个家？
“我们认为不能说话的人开始说话了，”托马斯说，“之前完全孤僻、不走动的人开始造访护士站，说‘我带狗出去散步’。”
他们的研究发现，大通疗养院居民需要的处方数量下降了一半。针对痛苦的精神类药物，如好度液（Haldol），下降尤其明显。总的药品开销只是对照机构的38%，死亡率下降了15%
研究没法解释原因，但是托马斯认为他能说清楚。“我相信死亡率的差异可以追踪到人对于活着的理由的根本需求。”
针对厌倦感，生物会体现出自发性；针对孤独感，生物能提供陪伴；针对无助感，生物会提供照顾其他生命的机会。
罗伊斯关注的不是衰老的考验，而是一个谜，这个谜对于任何一个思考其必死性的人至关根本。罗伊斯想弄明白：为什么仅仅存在，仅仅有住、有吃、安全地活着，对于我们是空洞而无意义的？我们还需要什么才会觉得生命有价值
他认为，答案是：我们都追求一个超出我们自身的理由。对他来说，这是人类的一种内在需求。这个理由可大（家庭、国家、原则）可小（一项建筑工程、照顾一个宠物）。重要的是，在给这个理由赋予价值、将其视为值得为之牺牲之物的同时，我们赋予自己的生命以意义。
罗伊斯把这种为超越我们自身的理由献身的行为称为忠诚。他认为这是个人主义的对立面。个人主义以个人利益为首，把个人的痛苦、愉快和存在作为最大的关切。对于一个个人主义者，忠诚于与个人利益无关的事情是奇怪之举。当这种忠诚涉及自我牺牲的时候，它甚至会令人惊恐——这种错误的、不理性的倾向会使个人受到暴君的剥削。没什么比个人利益更要紧，因为你死了你就不存在了，自我牺牲毫无意义。罗
为了使生活能够忍受，我们都需要献身于超越我们自身的东西，否则，我们就只受欲望的引导，而欲望是转瞬即逝、变幻莫测、无法满足的。最终，它们带来的只是折磨。“就本质而言，我是无数祖先的倾向之流的某种汇集地。从一刻到一刻……我是一个冲动的集合体。”
我们试了。想一想这样一个事实吧：我们都深切地关心我们死后世界会发生什么。如果自我利益是生命意义的主要来源，那么，如果死后一个小时，我们认识的每个人都将被从地球上抹去，我们应该觉得无所谓。然而，这对很多人来说都很要紧，因为我们会觉得若真发生这样的事，我们的生命将毫无意义。
唯一让死亡并非毫无意义的途径，就是把自己视为某种更大的事物的一部分：家庭、社区、社会。如果不这么想，那么，死亡只能是一种恐惧；但是如果这么想，就不是。罗伊斯认为，忠诚“通过显示为之服务的外在事务，以及乐于提供服务的内在意愿，解决了我们庸常的存在的悖论。在这种服务中，我们的存在不是受到挫折，而是得到丰富和表达”
在马斯洛需求层次的自我实现之上，他们提出人们有一种看见和帮助别人实现潜力的超越性愿望。
随着年龄增长，我们都学会从简单的愉悦中寻求慰藉——友情、日常的例行公事、好食物的味道，以及阳光照在脸上的那种温暖。我们对于实现和积累的奖赏兴趣变小了，对于仅仅活着的奖赏兴趣加大了
你看见人们活起来。你看到他们重新和世界沟通，又开始去爱、去关心和欢笑。你的内心会为之震撼。
医学及其产生的照顾病人和老人的机构的问题，不在于他们对于使得生命有意义的事物有认识错误，而在于他们根本就没有认识。
半个多世纪以来，我们把生病、衰老和希望的考验作为医学问题对待。这是一项社会工程学实验，把我们的命运交托给那些以技术威力见长，而不是重视和理解人类需求的人。
如果安全和保护是我们在生活中寻求的全部内容，也许我们会得出不同的结论。但是，我们寻求的是有价值和目的的生活，然而又经常被拒绝享有可能使之实现的条件，我们对现代社会的作为感到失望也就不足为奇了。
但他们追求的是同样的理念：帮助处于独立状态的人们维持存在的价值。托马斯的第一步是提供生物给人们照料，威尔逊的第一步是给他们一扇可以上锁的门和一间属于自己的厨房
家户的修建特意要避免给人医院门诊的感觉。开放的设计使居民可以看见别人在做什么，鼓励他们加入和参与
而在这里，她还在走路。显然，这有危险。尽管如此，这里的员工明白运动的重要性——不仅仅是为了她的健康（一旦坐上轮椅，她的体力就会迅速衰退），甚至更是为了她的幸福。
“噢，感谢上帝，我可以自己走到卫生间。”梅克沃尔告诉我，“你会认为这没什么，因为你还年轻，等你年龄大了就明白了：生活中最好的事情就是你能自己去卫生间。” 她说她2月份就要满100岁了。
仅仅几年之前，她还拥有自己的房子。“我在那儿好开心啊。我是在生活，我过的是人应该过的生活：我有朋友，能玩游戏。有个人会开车，我们说走就走。我是在生活。”
人类既需要隐私也需要共同体，需要灵活的日常节奏和模式，还需要与周围的人形成互相关心的关系。
康恩顽皮地问我：“你读过《五十度灰》（Fifty Shades of Grey）没？” 我谦卑地承认，我没读过。 “我从来没有听说过性虐之类的东西。”她满怀惊奇。她想知道我听说过没有。
山伯恩之地不愿成为一家有资质的疗养院或者辅助生活机构。它的正式身份仍是一个低收入者入住的公寓楼——虽然这里的管理者决心不论什么情况都要帮助人们住在自己家里，按照自己的方式生活，直到生命的终点。
她从日常例行琐事中获得安慰——一顿悠闲的早餐、电台播放的音乐、在门厅和朋友闲聊、跟女儿通电话，或者午后打个盹儿。每周三四个晚上，大家聚在图书室看影碟，她几乎每次都参加。她乐意参加周五的午餐聚会，虽然工作人员必须给她垫上三层尿不湿，回来后还得给她清洗。她每次都叫一杯玛格丽特鸡尾酒，不加盐
卡尔森的哲学是，无论居民情况如何，都要帮助他们过自己的生活。
我会说：‘好吧，我们给她找个地方住吧。但是你们得跟我一起去，因为你们明年可能也会这样。’”目前为止，这个办法足以摆平这件事
使老年生活有意义是一种新的思路。所以，这比仅仅使老人安全需要更多的想象力和创见
虽然她依然会越来越衰弱，但她会有机会继续做自己——用她的话说就是：“真正地活着。
但是领导它们的人都致力于一个同样的目标，他们都相信无需因为生活需要帮助就牺牲自己的自主性
什么是自主？众说纷纭。一种观点认为，自主就是自由行动——完全独立生活，免于强迫和限制。
我们的生命天生互相依赖，受制于远远超出我们自身控制力的力量和情形
自由的目的是什么？自我生活中拥有自由的多少并不是生命价值的衡量尺度。正如将安全作为生活目标是空洞的，甚至会弄巧成拙一样，自主性最终也是如此。
无论我们面临怎样的局限和阵痛，我们都希望保留我们作为自己生活篇章的作者的自主或者自由。这是人之为人的精髓
“自主的价值……在于它所产生的责任：自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感、信念感和兴趣，塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活，而不是被生活所驱使，这样，我们每个人都能够在权利框架允许的范围内，成为他塑造的那个自己。
我们所要求的就是可以做我们自己人生故事的作者。故事总在改变。在生命历程中，我们会遭遇无法想象的困难。我们的关切和愿望可能会改变。但是无论发生什么，我们都想要保持按照与自己个性和忠诚一致的方式，塑造自己生活的自由
这足以说明为什么威胁到我们个性和记忆的身与心的背叛是对我们最可怕的折磨
成为一个人的战斗就是保持生命完整性的战斗——避免被削减、被消散、被征服，避免使现在的自己与过去的自己和将来想要成为的自己相断裂。疾病和老年使得战斗已经足够艰辛，我们求助的专业人士和机构不应该使之更加艰难。我们终于迈进这样一个时代，在这个时代，越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择，而是以过有价值生活的名义扩大选择的范围。
他计划将这个地方变成“穿着狼皮的羊”，要让政府觉得这里像个疗养院，以便有资格得到政府拨给疗养院的费用
有价值的生活是可以创造的，这里的重点是提供饭菜、家政服务和把别人当朋友看待
这里鼓励每个护理人员只管几个人，鼓励他们成为多面手。他们做饭、打扫卫生，及时处理居民的任何需求
这样一来，他们就有更多的时间和居民接触—— 一起交谈、吃饭、玩牌，等等。每个护理人员之于路这样的人都像盖拉西姆之于伊万·伊里奇——更像是一个朋友，而不是一个临床医生。
“这件事是我主动推动的，我挺为之骄傲的。”
这时，我突然觉得，记忆当中，我第一次不害怕到达生命的这个阶段
对疾病和老年的恐惧不仅仅是被迫忍受对种种丧失的恐惧，同样也是对孤独的恐惧。当人意识到生命的有限，他们就不再要求太多。他们不再寻求更多的财富，不再寻求更多的权力。他们只要求，在可能的情况下，被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序作出选择，维持与他人的联系。
“我不担心未来。”路告诉我，“日语里有‘业’（Karma）这个词，它意味着，如果事情要发生，那么，我做什么都无法阻止。我知道我的时间有限，可那又怎么样呢？我已经做得相当不错了。”
一旦我看到了老年护理正在发生的改变，其依据的简单的洞察力，以及对于医学的深刻意义，包括发生在我办公室的情况，我被深深地震撼了。这一洞察力就是，无论是由于年龄还是健康不佳所致，随着能力的衰退，要使老人们的生活变得更好，往往需要警惕认为医学干预必不可少的想法，抵制干预、修复和控制的冲动。
但这也引出了一个艰难的问题：什么时候应该努力医治，什么时候应该放弃治疗？
在美国，25%的医疗保险费用花在5%生命处于最后一年的病人身上，其中大部分的钱用在了最后几个月没有任何明显作用的治疗上
这些病人都早已知道自己病入膏肓。然而他们，连同他们的家人，都没有为最后的阶段做好准备。
使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压，或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者，其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。而且，在去世之后6周，他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。对大多数人来说，因为不治之症而在监护室度过生命的最后日子，完全是一种错误。你躺在那里，戴着呼吸机，每一个器官都已停止运转，你的心智摇摆于谵妄之间，永远意识不到自己可能生前都无法离开这个暂借的、灯火通明的地方。大限到来之时，你没有机会说“再见”“别难过”“我很抱歉”或者“我爱你”。
除了单纯地延长生命之外，重病患者还有其他的优先考虑事项。调查发现，他们的主要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担，以及实现其生命具有完整性的感觉。我们的技术性医疗体系完全不能满足这些需求，而这种错误的代价远不是金钱可以衡量的。因此，问题不是我们如何能够承担这个系统的开支，而是怎样建立一个系统，能够在人们生命终结之时，帮助他们实现其最重要的愿望。
想一想在现代之前，我们的总统怎样死去吧。1799年12月13日，乔治·华盛顿在家里发生了喉部感染，第二天晚上就因此毙命。
而如今，迅疾的、灾难性的疾病已成例外。对大多数人而言，死亡是在经历了漫长的医疗斗争，由于最终无可阻止的状况——晚期癌症、老年痴呆症、帕金森综合征、慢性器官衰竭（最常见的是心脏衰竭，其后依次是肺衰竭、肾衰竭和肝衰竭）或者只是高龄累积的衰弱，才缓缓而来的。
善终护理不是无所作为
普通医疗的目标是延长生命。为了有机会获得未来时间，现在，我们要牺牲你的生存质量——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活——很像疗养院改革者们安排员工帮助严重失能者的方式。对于绝症，这意味着致力的目标是解除疼痛和不舒服，或者尽量保持头脑清醒，或者偶尔能和家人外出—— 而不是关注考克斯生命的长短。
“他们仍然希望战胜疾病。”
我不是来说‘我很难过’的。相反，我会说：‘我是善终服务护士，我可以做一些事情使你的生活更好过一些。我知道我们没有很多时间可以浪费。’”
克里德安排通过联邦快递投递一个专门的“安慰包”（comfort pack），放在戴夫床头的迷你冰箱里头。安慰包里有一剂针对剧烈疼痛或者呼吸急促的吗啡、治疗焦虑的氯羟安定、治疗呕吐的康帕嗪、治疗谵妄的氟哌啶醇、发烧用药泰诺；
几天以后，他们甚至能够出门去他们喜欢的一个餐馆；他不饿，但是他们享受仅仅去那儿的过程以及由此产生的回忆。
活在当下
“这不是失败。你有漂亮的妻子和女儿，在疼痛的情况下，你没法欣赏她们。”
萨拉已经经历了三轮化疗，几乎都没什么效果。也许马尔库克斯本来可以同她谈谈在死亡临近的时候，她最想要什么以及怎样帮助她实现愿望。但是，萨拉和她的家人传递的信号是，他们只想讨论下一步治疗选项。他们不想讨论死亡。
她几次告诉家人她不想死在医院，希望在家里安宁地度过最后的时刻。
这次化疗只有极小的改变病程的可能，但却有极大的导致她越来越衰弱的副作用
而这种情况的发生都是由于一个普遍存在的情形：病人和家人没做好面对疾病事实的准备。
我问马尔库克斯，末期肺癌病人第一次来看病的时候，他希望实现什么目标。“我在想，我能让他们好好活一年或者两年吗？”他说，“那是我的期望。对我来说，她那种病人可以拖个三四年。”但这不是人们想听的。“他们想的是10年、20年，你经常听到这样的说法。但换成是我，也是一样的。
至少有两个问题构成了阻碍。第一，我们自身的观点可能不切实际。
在“顾客永远是对的”这一时代背景下，医患关系越来越错位了，医生尤其不愿意摧毁病人的期望，
麻烦在于，我们的医疗体系和文化都是围绕着那个微弱的可能性建立的。我们创设了一个数万亿美元的知识大厦，发行医学版的彩票——那些彩票几乎100%不会中奖，而让病人为此做好准备的系统仅仅还只是一个雏形。希望不等于计划，但是，希望却成了我们的计划。
当我们无法准确知道还有多少时日时，当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候，我们的每一个冲动都是战斗，于是，死的时候，血管里留着化疗药物，喉头插着管子，肉里还有新的缝线。我们根本是在缩短、恶化余下的时间，可是这个事实好像并没引起什么注意。
我们依靠默认项，而默认项是：采取措施。治疗点儿什么！有解决办法吗？
做这些治疗的病人想的不是增加几个月的寿命。他们想的是增加数年，他们想的是至少要拥有得到那张彩票的机会——使他们的病可能甚至都不再是问题的机会。
她也可以在家里享有善终服务团队的服务，主要满足她过好当下可能的最佳生活的需要，以及在她某天早晨醒来发现无法呼吸时，给她提供帮助。
他们经受的痛苦更少，身体能力更强，能够更长时间地同他人进行更好的沟通
肺复苏、戴呼吸机、死于ICU。他们大多数加入了善终服务。他们经受的痛苦更少，身体能力更强，能够更长时间地同他人进行更好的沟通
他们大多数加入了善终服务。他们经受的痛苦更少，身体能力更强，能够更长时间地同他人进行更好的沟通。此外，这些病人在去世半年后，他们的家人患持久的严重抑郁的概率非常小。换句话说，同医生就临终偏好进行实质交谈的病人在死的时候更平静，对自己的状况有更好地控制，也免除了家人的痛苦。
看姑息治疗专家的病人更早停止化疗，更早开始善终服务，在生命末期遭受的痛苦更少——并且寿命增加了1/4。也可以说，医学决定显著失败了，其失败程度已经到了不是帮病人面对死亡的主题，而是一味地给病人造成伤害
选择善终服务的病人展示的效果同样惊人。像很多人一样，我原本以为善终治疗会加快病人死亡的速度，因为病人放弃了医院治疗，又使用大剂量的麻醉药镇痛。但是多项研究发现，情况并不是这样的。在一项研究中，研究人员跟踪了联邦医疗保险的4 493位末期癌症患者和末期充血性心脏病患者。研究人员发现，乳腺癌患者、前列腺癌患者和直肠癌患者参加善终服务与否，在存活时间上没有差异。奇怪的是，对于有些病人，善终服务似乎还延长了存活时间。胰腺癌患者平均多活3周，肺癌患者6周，充血性心力衰竭患者则是3个月。其中的教训几乎具有禅意：只有不去努力活得更长，才能够活得更长。
最重要的是讨论，而不是问题单。讨论使得拉克罗斯的临终开支比全美平均水平低了一半，
“听起来很刺耳。”她回应道。她觉得我好像把她扔下了悬崖。
“主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑，对痛苦的焦虑，对所爱的人们的焦虑，对资金的焦虑。”
布洛克认为，并没有某种固定的办法可以引导绝症患者度过这个过程，但是有一些原则是固定的。你坐下来，掌控谈话时间。你不是在决定他们是需要A治疗方案还是B治疗方案，而是想努力了解在这种情况下，对他们来说，什么最重要——这样你就可以给他们提供信息和办法，使他们有最好的机会去实现自己的愿望。这个过程既要求表达，也要求倾听。布洛克认为，如果你说话的时间超过了一半，那么，你就说得太多了。
谈话中所使用的词语很重要。姑息治疗专家认为，你不应该说：“我很抱歉事情成了这个样子。”这样，你听起来好像置身事外。你应该说：“我希望事情不是这个样子。”你不要问：“临死的时候，你有什么愿望？”而是问：“如果时间不多了，对你来说最重要的是什么？”
他们愿意作出哪些取舍？如果健康状况恶化，他们希望怎样利用余下的时间？如果他们自己不能做决定，他们希望谁来做决定？
手术之前的那个晚上，父亲和女儿聊起朋友和家人，他们都尽量不去想将要发生的事情，然后她离开医院回家睡觉。走到海湾大桥中间的时候，她回忆说：“我意识到：‘啊，天呐，我还不了解他真正的愿望呢！’”虽然他让她做他的医疗护理委托人，但是他们只是很肤浅地谈起这些情形。于是，她调转车头返回医院。
返回病房“真的非常不舒服”，这对临终讨论专家也一样。“跟我父亲进行这样的谈话，我心里非常难受。”但是，她逐一跟他讨论那些必须要面对的问题。她告诉他：“我需要了解为了博取一个活命的机会，你愿意承受多少，以及你可以忍受的生存水平。”谈话进行得非常痛苦。他说：“如果我能够吃巧克力冰激凌、看电视足球转播，那我就愿意活着。如果能有这样的机会，我愿意吃很多苦。”听到这句话时，布洛克完全震惊了。
“我从来没想到他会那么说，”布洛克说，“我的意思是说，他是一个荣誉教授。在我有意识的记忆中，他从来不看足球比赛。他描绘的整个画面，怎么说呢，不是我认为我认识的那个人。”但是，结果证明这个谈话至关重要，因为手术后，他的脊髓发生出血。外科医生告诉她，为了挽救他的生命，他们必须再做一次手术。但是，出血已经让他近于瘫痪，他会严重残废好多个月，而且很可能永远残废。她希望怎么办？
“我有三分钟的时间做决定。我意识到，其实他已经做了决定。”她问医生，如果她父亲活下来，是否还能吃巧克力冰激凌、看电视足球比赛。可以，他们说。于是，她同意让他们再给他做一次手术。
“如果我没跟他做那次谈话，”她告诉我，“那一刻，我的直觉会是让他走，因为情况太糟糕了。但是，之后我会痛打我自己，会不停质疑自己是不是让他走得太早。”
听说瑞典医生称之为“断点讨论”（breakpoint discussion），包括通过一系列谈话，考虑清楚什么时候从为时间而战转向争取人们珍视的其他事物——同家人在一起、旅行，或者享受巧克力冰激凌。没几个人会做这样的谈话，任何人都有充分的理由害怕这种谈话。它们会带来难以对付的情绪，有的人可能会变得极其愤怒或者茫然失措。应对不当的话，这种谈话可能导致谈话者丧失病人的信任；而如果想处理得当，则真的需要时间。
布洛克认为，如果不是为了满足所爱的人的希望，2/3的病人宁愿放弃他们不想做的治疗
她告诉这位父亲，他需要理解：跟儿子相处的时间是有限的
病人及家属选择了善终服务。在病人去世之前，他们一家人在一起生活了一个月。后来，他父亲向医生表示感谢。他说，那最后的一个月，家人只是一心一意地待在一起，结果这是他们在一起度过的最有意义的时光。
简单的观点是，医学的存在是为了抗击死亡和疾病，这当然是医学最基本的任务。死亡是我们的敌人，但是这个敌人拥有优势力量，注定是最后的赢家。在一场无法获胜的战争中，你不会想要一个战斗到全军覆没的将军。
你需要的是一个罗伯特·李（Robert Lee），一个既懂得怎样攻取能够赢得领土，也知道无法制胜时如何投降的人，一个明白如果全部所为就是苦战到底则会造成最大损失的人。
人只能死一次，他们没有经验可资借鉴。他们需要医生和护士同他们进行艰难的谈话并将看到的情况告诉他们，帮助他们为后果做好准备
治疗团队给她开了一小剂吗啡，马上就缓解了她的呼吸困难。看到她的痛苦大大减轻，家人顿时不希望她受更多的罪
其他人离开房间后，里奇跪在萨拉旁边，哭着对她耳语道：“可以放手的，你不用再战斗了，我很快就会同你再见的。” 那天上午晚些时候，她的呼吸变慢了。里奇说：“萨拉好像只是吓了一跳。她长长地出了一口气，然后就悄无声息了。
到2030年，全世界有1/2到2/3的人口将晋升为中产阶级。他们都能消费得起电视机、汽车这类消费品——还有更好的医疗保健。
随着收入的增加，私营的医疗保健部门迅速增加，通常需要支付现金。而世界各地的医生随时准备给病人虚幻的希望，使得家庭为支付无效治疗产生的费用而透支银行账户、卖掉种子作物或挪用子女的教育经费
第三个阶段，国家的收入攀升到最高的水平，即便罹患疾病，人们也有能力关心生命质量，居家离世的比例又增加了。
这似乎是美国正在发生的情形。在家死亡的案例在1945年占绝大多数，到20世纪80年代末期，下降为只占17%，然而，20世纪90年代开始，这一比例又开始增长。选择临终关怀的人数稳定上涨，2010年的时候，45%的美国人在临终关怀与亲人陪伴中离世，其中有一半人是在家里接受临终关怀照顾
数以百万计的老人告别了技术化生存（人机混合生命
这个比例属于世界上最高的。重大的转折正在到来。不只在美国，这一趋势正在波及全世界，越来越多有条件的人选择在老年之家殁亡，或者在医院逝去——数以百万计的老人告别了技术化生存（人机混合生命）。但目前的情况并不稳定。一些人已经开始拒绝机构化的养老及辞世方式，但是，新的标准尚未建立。我们处在过渡性阶段。无论老龄阶段与濒死期的技术支持体系多么令人不爽，我们都是当事人，作为技术专家出现在现场；我们深谙其中的规则。而
而救助不是单方面的决策，而是协商的行为，病人呼求救治，而临床医生被动地同意施救，不论起死回生有多么不可能，不论救治过程中会产生怎样的苦痛、损伤或者代价，医生只能硬着头皮往前走
而尝试新的安宁缓和医疗模式（通过关怀与抚慰的手段），我们是新手。要在人的必死性方面谋求共识，并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求，医患双方都面临着学习的任务，这其中也包括我——无论是作为医生的我，抑或是作为普通个体的我。
但发令枪已经响起，生死观的测试开始了。
他认为手术本身有25%的可能性导致瘫痪或者死亡。他认为我父亲需要在事前设置一条底线：症状是不是糟糕到了他现在就想做手术的程度？要不要考虑等到手部症状威胁到他施行手术的能力再说？要不要等到不能走路的时候再说？这
事实中间包含着漏洞和不确定性
理论上讲，一个人应该以事实为基础，通过分析作出关于生死问题的决定。但是，事实中间包含着漏洞和不确定性
我所在医院的那位神经外科医生不太喜欢我父亲这样繁复的问题。回答头几个问题还可以，之后他就有些不耐烦，甚至恼火了。他摆出知名教授的架子——权威、自得、繁忙。他对我父亲说，肿瘤很危险。他作为一名神经外科专家，有治疗这类肿瘤的丰富经验。实际上，没人比他更有经验。我父亲需要决定要不要对他的肿瘤采取措施。如果要，神经外科医生愿意帮忙；如果不要，那也是他自己的选择。医生说完以后，父亲没再提问。但他也已决定不会找这个人看病。
克利夫兰诊所的神经外科医生爱德华·本泽尔（Edward Benzel）的自信程度并不逊于其他医生。但是，他认识到我父亲问各种问题乃是出于恐惧。所以，他耐心回答他的问题——哪怕是有些烦人的问题。这个过程中，他也听取了我父亲的想法，知晓我父亲对手术后果的担忧超过对肿瘤本身的担忧。我父亲不愿意为了效果不确定的治疗而承担失去施行手术能力的风险。本泽尔医生说如果换成是他，他的感觉会跟我父亲一样。
他具有那种中西部人的特点，习惯在别人说完话后等一拍，确定别人真的说完了以后，自己才开始说话。
把话题引回到中心议题。肿瘤令人苦恼，但他现在对我父亲的担忧有所了解了。他认为我父亲还有时间等待，看看症状改变的速度有多快。当我父亲认为自己需要做手术时，他能够随时施行手术。父亲决定选择本泽尔，并采纳他的建议。
本泽尔努力理解我父亲最担心的是什么，这一点对我父亲而言非常重要。甚至在谈话只进行到一半时，他就已经决定本泽尔是他可以信任的人。
三种医患关系：家长型、资讯型、解释型
最古老，也是最传统的关系是“家长型”的——我们是医学权威，目的是确保病人接受我们认为对他最好的治疗。我们有知识和经验，负责作出关键的抉择。
这是一种祭司型的、“医生最明白”的模式，虽然经常遭到谴责，但目前仍然是普遍的医患交往模式，尤其对于易受伤害的病人——虚弱的、贫穷的、老年的，以及所有容易听从指令的人。
第二种关系被称为“资讯型”关系，同家长型关系正好相反。我们告诉患者事实和数据，其他一切随患者来裁决。“这是红色药片的作用，这是蓝色药片的作用，”我们会说，“你想要哪一个？”这是一种零售型关系。医生是技术专家，病人是消费者。医生的工作是提供最新知识和技术，病人的任务是作出决定。越来越多的医生成为这个样子，医生这个行当也变得越来越专业化。我们对病人的了解越来越少，而对科学的了解越来越多。总体而言，这种关系越来越受欢迎，尤其是在选项清楚、得失明确、人们偏好确切的情况下。你会得到检查、药片、手术，以及你想要并接受的风险，你拥有完全的自主。
事实上，这两种类型的关系都不是人们想要的。我们既想了解信息，又需要掌控和裁决权，同时我们也需要指导。伊曼纽尔夫妇把第三种医患关系称为“解释型”关系。在这种关系中，医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。解释型医生会询问：“对你来说，什么最重要？你有些什么担心？”了解到答案以后，他们会向你介绍红色药片和蓝色药片，并告诉你哪一种最能够帮助你实现优先目标。
专家把这种方式称为共同决策模式。我们这些医学院的学生认为这是医生同病人协作的好办法，
我们发现了这位属于另外一个类型的医生——一位真正愿意同病人进行共同决策的医生。本泽尔既不把自己视为这次战斗中的总指挥，也不仅仅是一名技师，而是站在我父亲立场上的咨询师和顾问。
我们往往欣赏那种在我们作出短视决定（如不吃药，或者锻炼不够）时劝说我们的医生，
在某个时刻，医生需要帮病人权衡他们更大的目标，甚至质疑他们，让他们重新思考其考虑失当的优先选项和信念
癌症致死的方式有很多种，逐渐夺去吃饭能力是其中之一。
医生经常会犯一个错误，把他们的任务仅仅视为提供认知信息——硬邦邦、冷冰冰的事实和描述。他们想充当资讯型医生。但是，人们寻求的首先是信息背后的意义，而不是信息本身。传递意义的最佳途径，他说，是告诉人们信息于你而言的意义。
“我很担心。”
这些词很简单，但是不难感觉到它们传达了多么丰富的信息。我向她陈述了实情。但是，通过加上我为她担心这一事实，我不仅向她传递了事态的严重性，而且也告诉她，我和她站在一起——我为她加油。这几个字还告诉她，虽然我担心发生严重情况，但是还有不确定性，希望仍然存在。
其实，对我来说，这是另一个提前预演过的、蓄意的问题。我觉得自己很蠢，在职业发展的这个阶段还在学习怎么跟人交谈。但是，阿诺德还推荐了姑息治疗医生报告坏消息的策略——他们“询问，告诉，询问”。他们问你想知道什么，然后告诉你答案，然后询问你对回答的理解。于是，我发出了询问。
之后她没再提问。我问她，她是怎么理解我的话的
她开始理解这就是在现代医学背景下，生命最后阶段的样子——一系列越来越棘手的危机，对于这些危机，医学只能给予短暂、暂时的解决
（One Damn Thing After Another Syndrome，直译为“该死的事一件接着一件综合征”）
道格拉斯还真去了佛罗里达。她把脚踩到沙里，跟她丈夫一起散步、看望朋友，吃我建议的无生鲜水果蔬菜的饭食——尽可能减少含纤维的生菜叶子经过小肠时造成梗阻的机会
她希望恢复自己妻子、母亲、邻居、朋友的角色。像我父亲一样，她决定接受时间给予她的一切，不管长短。
理解个人生命的有限性
直到现在，我才认识到，理解个人生命的有限性是一份怎样的礼物。
对于生命脆弱性的突然觉知缩小了他的关注范围，改变了他的愿望。他更频繁地看望他的孙子孙女们，额外安排了一次印度之行探望那里的家人，搁置了新的冒险计划。
几个月过去了，症状没有恶化，于是父亲对于未来的恐惧弱化了。他的时间地平线开始抬高——我们都以为，我们担心的事情可能好多年都不会发生。他又恢复了雄心壮志，在印度的大学开展了一项新的建设项目，并竞选南俄亥俄州扶轮社地区总监——这个职位甚至要等一年后才能接手。他赢得了选举。
从10岁开始，当他眼见自己年轻的母亲死于疟疾时，他就立志当个医生。
他是如此彻底地投入，连Email签名都从“阿塔玛拉姆·葛文德医生”改为了“阿塔玛拉姆·葛文德地区总监”
他调整了自己的底线。这就是所谓拥有自主性的意思——你不能控制生命的情形，但是，做自己生命的作者意味着要把握住自己想怎么应对。
“我很担心。”
我问他如何理解正在发生的情况
我问道，如果瘫痪的话，他有哪些惧怕？
我问他，如果情况恶化，他有什么目标？
我问他，为了阻止将会发生的情况，他愿意做哪些取舍。他不太明白我的意思。我跟他讲起苏珊·布洛克的父亲。她父亲也得的脊髓肿瘤，他说只要还能看电视足球比赛和吃巧克力冰激凌，就足够好了。
我父亲完全不觉得这对他足够好。他说，他最关心的是有人做伴和有人说话。我尽力理解他——所以，只要能够享受人们的陪伴，即便瘫痪也是可以忍受的？
“不。”他说。他不能接受身体完全瘫痪、全靠别人照顾的生活。他不仅希望与人做伴，他也需要继续掌控自己的世界和生活。
但是，正在发展中的四肢瘫痪很快就会夺去这些能力。这意味着24小时护理，然后是呼吸机和饲管。我说，听起来他不希望这样。 “绝不，”他说，“那还不如让我死。”
这是我一生中问过的最难的问题。提出这些问题的时候，我心里极度不安，不知道害怕什么——怕父亲或母亲生气，或者沮丧，或者，觉得提出这些问题就等于是让他们失望了。但是，谈话之后，我们觉得如释重负，思路清晰了
我母亲、妹妹和我在术前预备室亲吻了他，给他理了理手术帽，告诉他我们有多么爱他，然后把他交给了本泽尔医生和他的团队。手术预计要持续一整天。
就像苏珊·布洛克的父亲一样，我父亲已经把他的决定告诉我们了。他对全身瘫痪的恐惧胜过死亡。于是我问本泽尔，停止手术和继续手术，哪一种方式在未来几个月造成全身瘫痪的危险更大？他的回答是，停止手术。于是，我们请他继续手术。
在压力之下，他同意了。但是，结果证明这些预测愚不可及。这些专家不像本泽尔，他们没准备承认治疗带来的不确定性远远大于带来好处的可能性。他们也没准备花点儿时间去了解我父亲，了解放疗对他意味着什么。
几个星期的治疗以后，他的味觉消失了。他们没有提到过出现这种后果的可能性。他对味觉的丧失反应非常强烈。过去，他热爱食物；现在，他只得强迫自己进食。
最后，什么好转都没有。那个冬天，他更瘦了，体重降到120斤左右。左手的麻木和疼痛没有如他希望的减轻，而是蔓延到手肘以上。下肢末端的麻木延升到了膝盖上方，耳朵里的响声伴发了眩晕感，左脸开始下垂，脖子和背部的痉挛继续存在。他摔了一跤
我父亲决定改变话题。几个星期来，他突然第一次不想谈他当天的症状和问题。他想了解一下孙子们的情况——那天海蒂所在的交响乐队的音乐会怎么样、沃尔克在滑雪队的表现如何、亨特可以说“你好”了吗。他的视野又一次收缩了。
肿瘤医生是主角，但是她也缺少本泽尔那种把握全局的能力——我们非常怀念本泽尔的那种能力。
她也让我们考虑药物的多种不同组合使用方案。她唯一没有提出或者讨论的就是不采取任何措施。
她又加了一句：“这个夏天你可望回到网球场。” 我难以相信她会说出这样的话。他还会回到网球场，这样的想法太疯狂了——根本一点儿希望都不存在。看到她用这个话忽悠我父亲，我简直要气疯了。我看到他想象自己重回网球场时脸上的表情。但是，此时，事实再一次证明他作为医生的明显好处。不论多么不情愿，他很快意识到这是一个幻想，他避开了这个选项。相反，他询问治疗对他的生活有什么影响。
“此刻，我觉得脑子一团迷糊。我耳鸣，有放射状手臂疼痛。我走路也有困难。这些就是我目前的问题。这些药会加重任何一种症状吗？
她承认会加重症状，但是还得靠药物。虽然我和我父母三个人都是医生，但是我们都难以跟进讨论。选项太多了，每一种可能的方案都有太多的风险和好处需要考虑，而谈话一直没有涉及他关心的问题——找到一条让他最有机会维持他觉得有价值的生活的途径。
她只是提供数据，而我父亲得做选择：他想要红色药片还是蓝色药片？至于选项背后的意义，则一点儿都不清楚。
分别要多长时间。这
我追问她：“就你所看到的情况，不做治疗的人最长多久、最短多久？”
是将就现有的一切尽量把生活过到最好，还是为了一个前景渺茫的机会牺牲现有的生活
旧体制的一个美妙之处就是它使得这些决定很容易做。你采用已有的、最积极的治疗方法就是了。其实那根本就不是一个决定，而是一个默认项。这种权衡各种选项的事（明确自己的优先事项，和医生一起努力让治疗与之匹配）既耗费精力又过于复杂，尤其是在没有一个专业人士可以帮助你剖析种种未知及模棱两可的情况下。压力都朝着一个方向，那就是采取更多措施，因为临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少。大多数医生不理解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。
医生给他注射了几剂吗啡才镇住了疼痛，
“我好害怕，”他说，“我要瘫痪了。我不能瘫痪啊，我不想，我不想经历这一切。我宁肯死也不愿意受这个罪。”
我的眼泪一下出来了。我是个外科医生，我喜欢解决问题，但是我该怎么解决这个问题呢？
他需要护理、病床、防止褥疮的充气床垫、防止肌肉僵硬的理疗。我们是不是应该看看疗养院？
他们想在镇里寻找一个辅助生活机构时，却发现连一个勉强可以接受的地方都找不到。
玛格丽特在报上读到了一篇文章谈灯塔山村（Beacon Hill Village）——这是波士顿的一个项目，专为住在家里的老年人提供社区支持。她大受启发。康恩夫妇邀约了一帮朋友，于2009年依据同样的模式组建了雅典村（Athens Village）。他们测算了一下，如果每年有75个人，每个人每年只要付400美元，就足够确立基本的服务。第一年就有100个人登记了，于是雅典村开张了。
他们雇的第一个人是一位特别友善的杂务工，他愿意帮助人们做各种凡俗事务。在你自己能够做的时候，你会觉得家里的这些事务都是理所当然的，然而一旦做不了了，才发现它们对于你的生存至关重要——修理坏掉的锁、换灯泡、处理坏了的热水器。
当地一家上门服务护士代理机构（visiting nurse agency，也叫家庭病房护士）提供免费办公场地，为会员提供护理服务费折扣。教会和民间组织为需要的会员提供日常运送服务和送餐上门服务。就这样，靠着一点一点的积累，雅典村的服务项目建立起来了，一个保证成员出现困难时不至于孤立无援的集体形成了
另外一个唯一的选项是家庭善终服务，而我犹豫着不肯提起。仅仅提到它就会把黑暗、压抑的死亡话题拽到我们面前的咖啡几上，而讨论雅典村让我们可以假装父亲经历的只是一种衰老。
她立即表达清楚她关心的对象是他和他的状况，而不是他的病或者医生的诊断。
护士等着他，她懂得保持沉默。
她说：“善终服务就是姑息治疗，就是通过给予相应的照料帮助病人处理这些困难。”她逐项核对联邦医疗保险会为我父亲支付的服务。他会有一个姑息治疗医生帮他调整药物和其他治疗，尽可能减轻他的呕吐、疼痛和其他症状；他会享有护士上门探视，以及一天24小时紧急电话护理支持。他享有每周14个小时的家庭健康助理服务，包括帮他洗澡、穿衣服、打扫屋子——任何非医疗事务。还有一位社工和精神顾问可以为他提供服务。他会得到他需要的医疗器械，还可以随时“废止”（停止善终服务）。
她问我父亲最关心的是什么。他说他希望可以保持体力，能够打字，因为Email和Skype是他和世界各地的家人、朋友联络的方式。另外，他不想要疼痛
她发现他随意服用镇痛药，搞不清楚每种药吃多大量，她告诉他需要坚持吃一种药并把用药反应记录下来，以便善终服务组准确评估效果，帮助他找到减轻疼痛和头晕症状的最佳组合
我们亲自见证了这种“把今天过到最好、而不是为了未来牺牲现在”的做法的效果
他发现，在可怕的肿瘤留给他的狭小的可能性空间内，依然有生活的余地。
很少有什么事情像家乡真正想要自己回去那样更加令人欣喜。
勇气，拉凯斯答道：“是心灵的某种忍耐。”
苏格拉底表示怀疑。他指出，有时候，勇敢不是不屈不挠，而是退却甚至逃跑。世上难道没有愚蠢的忍耐吗？
他问道：“难道我们不赞赏追求一个不明智的目标的勇气吗？”
这时尼西亚斯登场了。他争辩说，勇气就是“在战争中或者在任何事情中，知道需要害怕什么或者希望什么”。
智慧是审慎的力量
在年老和患病的时候，人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了，我们有很多理由回避它。但是更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。问题在于明智的目标往往并不那么明确。很长时间以来，我以为这只是因为不确定性。当我们很难知道会发生什么时，我们就难以知道应该做什么。但是，我认识到，更为根本的挑战是：个人必须决定他所害怕或者希望的事项是否应当是最紧要的。
这些选项让人无所适从，听起来都很吓人。她不知道该怎么办。我羞愧地意识到，我又变成了资讯型医生——这是事实和数据，你想怎么办？于是我退回来，问她我问过我父亲的问题：她最大的恐惧和关心有哪些？她最重要的目标有哪些？她愿意做哪些交换、不愿意做哪些交换
并不是每个人都能够回答这些问题，但是她可以。她说她希望没有疼痛、恶心或者呕吐。她想吃东西。最重要的是，她想重新站起来。她最大的恐惧是没法再过正常的生活并享受生活——怕自己回不了家，不能跟爱的人在一起。
”她的时间观在改变，她专注于当下和最亲近的人。
方向一下明确了。化疗改善她当前状况的前景很渺茫，对她现有的时间是一个巨大的损失
她说：“我害怕。”她认为自己没有勇气经受这个过程。她翻来覆去想了一个晚上。她想象着疼痛、插管以及回肠造口术可能会带来的各种屈辱，以及可能要面对的各种莫测高深的并发症。她说：“我不想接受存在风险的机会。”
她的困难不是面对风险缺少采取行动的勇气，而是希望能搞清楚如何看待这些风险。她说自己最大的恐惧是受苦。虽然做手术是为了减少她的痛苦，但是，手术会不会使情况更糟而不是更好呢？
我告诉她，我估计自己有75%的机会使她的未来更好——至少是暂时更好，有25%的可能会使之更差。
人好像有两个不同的自我：体验的自我平等地忍受每时每刻的体验，而记忆的自我事后几乎把全部的判断权重放在两个时刻上，即最糟糕的时刻和最后的时刻。即便在结果异常的情况下，记忆的自我也似乎坚持峰终定律。即便刚刚经受了半个多小时的高水平疼痛，只要在医疗过程结束时有那么几分钟不痛，病人对总体疼痛的评价就会戏剧性地降低。事后他们报告说：“没有那么可怕。”而糟糕结尾则同样戏剧性地推升疼痛评分。
体验的自我获得了几个小时的愉快，而只有一小会儿的不愉快，但是记忆的自我则看不到任何的愉快
说到底，人们并不仅仅把他们的生活看作全部时刻的平均数
对于人类来说，生命之所以有意义乃是因为那是一个故事。一个故事具有整体感，其弧度取决于那些有意义的时刻、那些发生了重要事情的时刻。逐刻评价人们的愉悦水平和痛苦水平忽视了人类存在的这一根本面向。表面看似幸福的生命可能是空虚的，而一个表面看似艰难的生活可能致力于一项伟大的事业。我们有超出自身的目标。不同于沉湎于当下的体验的自我，记忆的自我不仅试图识别愉悦的高峰和痛苦的低谷，而且还有故事整体展开的方式。为什么一个足球迷会让比赛结束前糟糕的几分钟毁掉三个小时的巨大快乐？因为一场足球比赛就是一个故事。对于故事而言，结局是最重要的。
不应该忽视体验的自我——高峰和结尾并不是唯一重要的部分。青睐极度快乐的时刻而忽视稳定的幸福，从这一点来说，记忆的自我并非总是明智的。
然而，我们也认识到，不应该忽视体验的自我——高峰和结尾并不是唯一重要的部分。青睐极度快乐的时刻而忽视稳定的幸福，从这一点来说，记忆的自我并非总是明智的。
“我们的心智结构内在有一种不一致性，”卡尼曼评述道，“我们对于痛苦和愉快经验的持续程度有强烈的偏爱，希望痛苦短暂而快乐持久。但是我们的记忆……发展到只呈现一个事件最痛苦或者最愉快的时刻（高峰）和事件结束时的感受。忽视持续时间的记忆不满足于我们对长时间愉快和短时间痛苦的偏好。”
如果能够解除一会儿肿瘤带来的痛苦、让她同她爱的人们一起再享受一些这种体验，她就愿意忍受更多
我准备做一种字面上听起来互相矛盾的手术：姑息手术。这种手术，无论其内在有着怎样的破坏力和风险，压倒一切的优先考虑是只采取可能让她立即觉得舒服的措施。
但是她一整天都在见老朋友和亲戚，她非常喜欢见到他们。“真的，这是我的命脉，所以我想见大家。”为了避免累着她，家人让客人交叉来访。
物理学、生物学和意外事故对我们的生活为所欲为。但是重点在于，我们也并不是完全无能为力的。所谓勇气，就是同时认识到这两个事实。我们有采取行动、建构我们自己的故事的空间，尽管随着时间的推移，局限性越来越大。
我们在对待病人和老人方面最残酷的失败，是没有认识到，除了安全和长寿，他们还有优先考虑事项；建构个人故事的机会是维持人生意义的根本；通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式，我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。不
“辅助自杀”（assisted suicide）业已成为艺术术语，虽然其鼓吹者更喜欢用“有尊严的死亡”这个委婉的说法。即便医学界强烈抗议这种做法，但我们仍然允许人们绝食、绝水或者停止用药和治疗，这说明我们显然已经部分承认了这种权利
即便明知会加速死亡，我们也承认了允许病人采用麻醉剂和镇静剂的必要性。提倡者的全部追求就是要给予受罪的人获得解除痛苦的医药使用方面的权利，
我们迎头遭遇到维持这样一个明确且连贯的哲学性分野的困难：给予人们停止延长其生命的外在或者人工过程的权利，与给予他们停止延长其生命的自然的、内在过程的权利。
这个争论关乎到我们最害怕犯的错误——延长痛苦的错误抑或缩短宝贵生命的错误。我们阻止健康人自杀，因为我们认为他们的精神痛苦往往是暂时性的。我们相信，在帮助之下，记忆的自我之后对于事情的看法会不同于体验的自我——实际上，只有少部分从自杀中被挽救回来的人会继续试图自杀；最终，绝大多数人都很高兴活了下来。但是，对于我们明知其痛苦会加重的绝症患者，只有铁石心肠的人才不会心生同情。
在允许医生开致死性药物的地方，如荷兰、比利时和瑞士这样的国家及美国的俄勒冈、华盛顿及佛蒙特等州，他们只能给特定的成年绝症患者开这类药
我问她如何理解自己的状况。
我问她有些什么目标
我问她未来有些什么惧怕，她罗列了一长串：面对更多的痛苦、因失去更多身体控制而遭受屈辱、无法离开医院。
善终服务的目标是给人们尽可能最好的时光
当她的善终护理护士德博拉去了之后，她们开始讨论她生活中最在意的事，以及拥有可能的最好的日子对她意味着什么。然后她们一起努力实现她的愿望。
“她清楚地了解自己想要如何度过余下的时日。她要回家，她要教学。”
她自己没有孩子，学生填补了她的这个缺憾
在告别人世之前，她还有一些事想让他们知道。“可以和她亲爱的朋友们道别，给学生们临别建议，这些对她很重要。”
技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”（dying role），以及生命接近终点时，它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者，还是对于活着的人，都是生命最重要的内容。
“你很特别。” 她轻声对亨特耳语说。她希望亨特永远记着这一点。
虽然做了所有的准备，虽然自认为懂得许多，但我们还是没有准备好
头天晚上，他坚持要吃一整片丁丙诺啡（这是一种麻醉药片）
一个人的生命走到尽头的时候，也就是做决定的责任转移到另一个人身上的时候。
已经明确交代过他希望如何书写故事的结尾——他不希望用呼吸机，不想受罪；他希望待在家里，和他爱的人在一起。
她欣喜若狂地说：“他醒了！”而且还认识她，他甚至敏锐到询问自己的血压情况。我为自己以为他不会醒来而羞愧。无论一个人有过多少见识，都无法预测自然。
他把我一个人留下来，反复对我说：“我不想受苦，不管发生什么情况，答应我不让我吃苦好不好？”
指给我看几个月前他在劳氏（Lowe,s）买的马桶座圈。他说，那是电的。他极其喜欢，因为它有喷水冲洗功能和烘干功能，这样就不用别人帮他擦屁股，他可以自己照顾自己。
液态吗啡可以放在他的舌下，通过黏膜吸收进血流中
他和孙子孙女们在电话里交谈，翻看过去的照片。对于没完成的事，他作出指示。他仅剩下了最后一点点能够把握的生命，
我记得我对他的承诺，并按计划每两小时给他一次吗啡
我们把他抱到轮椅上，推他到面向后院的窗前。后院里有花、有树，在这个美丽的夏日，院子里洒满了阳光。看得出来，他的神志渐渐清楚起来。
你不想像这样醒着，感觉到我们，跟我们在一起吗？”我母亲问道。有一会儿，他没有说话。我们等待着。 “我不想经历这个。”他说。父
既然生命在逼近极限，那么，他希望他的故事的最后几行是安宁。
在他最后一段醒来期间，他要求见孙子孙女们。他们没在那儿，所以我给他看Ipad上的照片。他的眼睛睁得大大的，笑得很开心。他细致地看每一张照片。
最后，下午6点10分左右，当时我母亲和妹妹在交谈，我在看书。我注意到他呼吸停顿的时间比过去长。
这本书讲述了人类对付自身的生物学约束，以及对抗基因、细胞、血肉、骨骼所设定的种种限制的斗争。医学科学赋予我们反抗种种局限的非凡力量，这种力量的潜在价值是促使我成为一名医生的核心原因。但是，由于医学领域中的人不愿承认这种力量的有限而且将永远有限，我一次又一次地看到我们给病人造成了伤害。
对于医学工作者的任务究竟是什么，我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存，但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。幸福关乎一个人希望活着的理由。
无论什么时候身患重病或者受伤，身体或者心智因此垮掉，最重要的问题都是同样的：你怎么理解当前情况及其潜在后果？你有哪些恐惧，哪些希望？你愿意做哪些交易，不愿意做哪些妥协？最有助于实现这一想法的行动方案是什么？
如果作为人类就注定是受限的，那么，医护专业和机构，从外科医生到疗养院，理应协助人们搏击这些局限。有时候，我们可以提供疗愈，有时候只能提供慰藉，有时候甚至连这一点都做不到。
我们的干预，以及由此带来的风险和牺牲，只有在满足病人个人生活的更大目标时，才具有合理性。一旦忘记这一点，我们就会造成极其残忍的痛苦
我从来没有想到，我作为医生，事实上，作为人类，最有意义的体验会来自于帮助他人处理医学无能为力的问题，而不仅仅是医学能够解决的问题
我父亲至死也无需牺牲他的忠诚或者他的真我，为此，我充满感激。
梵学家从船头拿过来一个小杯子，要我喝下三小勺恒河水。
恒河对于世界上最大的宗教之一可能是神圣的，但是对于身为医生的我来说，它更突出的地方在于它是世界上污染最严重的河流之一，而这部分是那些被扔进河里、未充分火化的尸体所致。当得知我得喝几口恒河水后，我预先在网上查了恒河的细菌计数，并预先服用了适当的抗生素。（即便如此，由于没考虑到寄生虫的问题，我还是感染了贾第虫。）
我还是为有机会扮演自己的角色而感到由衷的感动和感激
然而，我还是为有机会扮演自己的角色而感到由衷的感动和感激。
在这个长久以来人们一直举行这种仪式的地方，我们把他同比我们自身大得多的事物联结在了一起。
在我的童年时代，父亲总是教育我要有毅力：永远不要接受遭遇的限制
什么时候应该从挑战局限转变为尽量充分利用它们，往往并不是那么显而易见。但是有一点是很清楚的：有时候挑战得不偿失。我帮助父亲经过了确定那个时刻的挣扎，这是我最痛苦、同时也最幸运的人生阅历。
面对局限，我父亲的部分处理方式是不带幻想地看待它们。虽然他的情形有时候令他难过，但是，他从来不假装它们比实际情况更好——他不粉饰太平。他从来就明白生命的短暂以及个人在世界上的渺小。但是，他也把自己视为历史链条中的一环。漂浮在这条水流汹涌的历史长河中，我情不自禁地感到无数代人的手穿越时间相握在一起。通过把我们带到这里，我父亲帮助我们理解，他是有着几千年历史渊源的故事的一部分——我们也是。
我们幸而能够听到他讲述他的愿望，听到他跟我们说再见。通过有机会做这些事，他让我们知道，他的心境安宁。这也让我们心境安宁。
有两百多人愿意花时间给我讲他们的故事，让我了解他们的生活
《养老与临终护理的他山之石》
作者在书中主要讨论了三大话题：临终医疗、护理和养老。
作者对美国养老历史及现状的考察，让我们看到美国老年人普遍享有比较体面、舒适的老年生活
类型多样、选择丰富的养老机构可以保障老年人的安全、医疗、生活、社交等方面的需求，而且这些机构还在不断地改进，往更人性化、更个性化的方向发展。
以我一个中国人的视角看，美国的医疗和养老状况令人艳羡。
他认为美国医学界没有做好照顾临终患者和老年人的准备：医务人员对临终病人和老年人的心理需求、情感需求了解和关怀得不够，常常不关心治疗是不是符合病人的最大利益，即有意义地活着；他批评医生在明知治疗已经没有意义的时候，还在继续提供治疗方案，提供虚假希望，导致病人以非常不人道的方式死去，他认为这样的治疗很野蛮，是对病人的折磨。
being mortal直译就是“凡人有死”

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